钱江晚报·小时新闻 记者 何丽娜 通讯员 邓月月
全家人满心欢喜地等待着婴儿的到来，但出生后，医生说必须马上转院NICU（新生儿重症监护室）！张女士（化名）而我的家人听到这个消息后跌入谷底，她孩子的散文（化名）被诊断为罕见疾病——“火棉胶婴儿”！透过保温箱看一下宝宝，张女士的眼泪再也绷不住了……
图片来源：视觉中国
就像被羊皮纸包着一样
多处皮肤褶皱和损伤、断裂
文怡出生了，只是和其他宝宝不一样，面部和四肢的皮肤“油光光”的，就像羊皮纸一样，摸起来很光滑、偏硬，颈部、腋窝、腹股沟、在腘窝等处发现许多皮肤病变、断裂，露出淡红色的嫩肤，有水肿。
文胎龄天赋33周，比预产期提前一个多月来到这个世界，裹着一层“油皮”的他，低声而无力地哭泣，用力呼吸，立即发送NICU救治。
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什么是火棉胶宝宝？
火棉胶婴儿，也被称为新生儿鱼鳞病，是一种遗传性皮肤脱屑病，经常染色，在临床上很少见。这种疾病有多种类型的基因突变，不可预知的，大多数是ＴＧＭ１基因突变，也可能是未知基因。
这种孩子一出生就被包裹在一层闪亮的胶状薄膜里，使得婴儿的四肢被限制在一个特殊的位置，可能造成外观畸形。出生后24小时内，涂膜开始破裂或脱落。大多数病例在几天后出现，嫩皮角质化，变成火棉胶样，如此反复变硬脱落，持久的，严重程度因人而异。
近30日夜照顾它
孩子顺利度过“危险期”
NICU医务人员。是“脆弱”文学关怀无微不至。采取保护性隔离措施，安排单人隔离病房，并放入温度和湿度适宜的暖箱中，每两个小时在全身涂一次湿润的烫伤膏，并改变体位，减少水分蒸发和皮肤摩擦，降低压疮的发生率。
医院NICU莫为农主任医师说：“这种疾病没有特殊的治疗方法，皮肤、黏膜护理和预防感染是治疗的关键。”
经过2周耐心细致的治疗，文的皮肤状况明显好转，大部分胶质膜已经脱落，“我们及时调整了治疗方案，用润肤霜代替，保持皮肤湿润，现在症状没那么严重了。”导演莫为农补充道。
通过NICU全体医护人员已经辛苦工作了近一个月、精心护理，家长积极配合，文的全身脱模基本完成，长得好，四肢活动正常，通过了专家的评估，终于迎来了出院的好日子。
图注：逐渐复苏的文本
家庭护理
责任重大
平稳排放，这只是文学生活的第一步，接下来的家庭护理任务将是张女士家庭的一大考验。市妇产科医院的医务人员一再强调手部卫生和清洁家居环境的重要性，特别是，我们必须做到以下几点：
1.每天定时开窗通风，每天换床单，穿全棉、宽松的衣服，勤洗、经常换衣服。
2.密切观察患儿病情变化，例如角化的表皮，不要用手取下，让它自然脱落。
3.就营养而言，建议父母至少进行纯母乳喂养6个月。6数月后给予高热量、高蛋白、高维生素含量的辅助食品。
4.皮肤症状明显的地方，要及时、有效、正确的治疗，有利的预测，可以恢复正常的人脸和皮肤，精神和身体发育不受影响。
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