最近湖南省儿童医院新生儿四科NICU一个被录取了严重鱼鳞病的宝宝，俗称“火棉胶样的”，俗称“霍星宝宝”。
（出生后的孩子）
这是新生儿期更常见先天性皮肤病，但是护理很难，困难穿刺技术，科室的医务人员需要付出很多爱心、细心、责任心，这种疾病是由基因缺陷引起的。
彭晓明教授，系主任孩子的呈现主要是在出生时全身涂层“羊皮纸”样膜，薄膜无弹性，一些关节处皮肤皲裂、渗液、化脓，一些大片的皮肤脱落，伴有眼睑外翻。
因为正常皮肤缺乏弹性和保护性，时常并发严重感染，同时也容易早产。
（全身涂层“羊皮纸”样膜）
经过医护人员的精心治疗和护理，部分轻度患儿脱屑后好转，或者恢复正常皮肤，但是有些严重的孩子可以和其他孩子合并器官畸形，甚至有猝死风险。
同时因为皮肤问题，经常遭受痛苦，而且因为长相不正常，家庭也容易受到社会歧视。
医务人员照顾了这个婴儿保护性隔离，控制感染。
（网络图，仅供参考）
来减轻宝宝的痛苦，改善症状，除了常规的局部皮肤保护和生长促进药物之外，病房里的医务人员会执行家庭参与护理，与父母一起护理婴儿。
教父母给宝宝洗澡、擦药、做护肤，触摸以减轻宝宝的疼痛，在提高家长护理水平的同时，也进一步减少了家长的焦虑，增强父母的信心，争取宝宝顺利出院。
目前，经过医护人员的精心治疗和护理，婴儿，皮肤状况有了很大的改善。
（编辑Anne）
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